618外汇网一针进口药卖七十万？诺西那生钠一阵七十万再引强烈反响

　　#医保局答复一针药卖七十万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症病症药品——诺西那生钠注射剂价钱达七十万元一针。国家医保局信访办一工作员表明，诺西那生钠注射剂的价钱是由药品生产企业自主标价，因此该药在每一个我国的价钱存有一定进出，“除开药品的原料、产品研发成本费等，药公司也会考虑到利润问题，再加该药品现阶段在中国处在销售市场垄断性的状况，价钱也一直持续上升。”

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　　脊神经性肌肉萎缩症（SMA）。它是一种少见的遗传神经系统全身肌肉病症，患病率在新生婴儿大约为1/6000~1/10000。

　　SMA的关键发病原因是，病人脊髓前角和下脊髓中的运动神经元遗失、转性，因而会出現比较严重的肌萎缩和乏力主要表现，一般 病人翻盘、伸腿和爬取都没法做到，她们会缺失走动工作能力，并且还会继续出現吸气和吞咽障碍，因此萌萌哒咳嗽有痰都得依靠设备才行。知名科学家史蒂芬霍金是全世界使用寿命最多的ALS病人（另一种肌萎缩罕见病），寿终76岁。

　　因为病人原本年纪就小，抵抗能力弱，一旦出現一些症状例如发烧感冒，会引起肺部感染。因为她们的肌萎缩，不可以独立吸痰，通常会导致室息风险性。因此，造成 病人身亡的并不是立即的发病要素，只是不一样水平的肺部感染引起的室息风险性。

　　SMA分成Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型和Ⅳ型，如果不开展医治，大部分患者都活不上两岁。

　　不仅是SMA，别的一些罕见病比如玻璃人、渐冻症这些，这种病症的服药及其治疗费，因为都没有医疗保险的范围，花销也是十分昂贵。

　　现阶段，《第一批罕见病目录》早已颁布，此外，确保少见病人服药也早已被列入“十三五”推进医疗改革的关键每日任务。今年，国务院办公厅就罕见病药物给与所得税特惠，卫健委还挑选出了罕见病诊治工作能力突显、问诊患者多的324家医院门诊做为协作网医院门诊，建立罕见病诊治协作网。